Des del Campanar

Anna Mompart
Anna Mompart    /    2016-02-26
La veu del pacient

L'últim dia de febrer de cada any se celebra el dia mundial de les malalties minoritàries. Aquest any serà el proper dilluns 29 i tindrà com a lema "La Veu del Pacient". La jornada pretén donar protagonisme als malalts perquè reclamin les seves necessitats, siguin els motors de canvi de les seves vides i trenquin l'aïllament social en què sovint es troben.


El nom de minoritàries no ha d'enganyar. Les malalties minoritàries no contenen petits nombres. Aquest concepte agrupa més de 7.000 malalties diferents, que no són poques, i afecta més de 400.000 persones a Catalunya, que no són poques. Si la prevalença és similar a tot el territori, més de 25.000 són de l'àmbit del Penedès, prop de 8.000 de la comarca del Garraf o més de 3.500 del municipi de Vilanova i la Geltrú. La cronicitat, la discapacitat, la dependència i l'aïllament social que comporten aquestes malalties minoritàries multiplica el nombre de persones que hi conviuen. Si els malalts són els protagonistes; els pares, parelles, germans, avis, amics, companys són els directors, productors, coreògrafs, assistents, encarregats de vestuari, transportistes, mestres... al llarg d'aquesta pel·lícula. Això ho demostra el fet que molts pares continuen la lluita contra aquella síndrome hereditària o aquell gen incontrolat fins i tot després de la mort del seu fill, pel compromís adquirit i per evitar el mateix patiment a d'altres famílies.

Tampoc no són minoritàries si es tenen en compte els recursos que s'hi esmercen. Els abordatges són multidisciplinaris, no només sanitaris i sociosanitaris, sinó també socials, educatius i laborals. I no només se centren en tractaments curatius i pal·liatius, sinó també n'hi ha adreçats a la prevenció de la malaltia, a l'increment de la supervivència, a la millora de la qualitat de vida del malalts i al suport dels familiars i cuidadors. Però malgrat aquest esforç encara s'està lluny de tenir teràpies satisfactòries, sobretot per la dificultat de desenvolupar i comercialitzar medicaments eficaços.

Pel que fa al significat dels noms, algunes d'aquestes malalties són totalment desconegudes per a la gent, fins i tot difícilment identificables pels propis professionals sanitaris, que tenen dificultats per diagnosticar-les i tractar-les. D'altres han estat estigmatitzades i menystingudes durant força temps. Un cas paradigmàtic és el de la fibromiàlgia o la síndrome de la fatiga crònica, considerades fins no fa gaire una malaltia psicosomàtica que es resolia amb ansiolítics, antidepressius i analgèsics. El fet que bona part de les pacients fossin dones, d'edat madura i de baixos recursos no n'afavoria l'interès i, fins i tot, s'arribava a culpabilitzar la malalta. Sortosament aquestes dues patologies són ara plenament reconegudes i les pacients han deixar de ser culpables de la seva situació per empoderar-se i ser les responsables de la seva malaltia.

Les malalties minoritàries, doncs, no ho són tant com semblen. Jornades com aquesta han de servir per visibilitzar-les i comprometre tota la societat. Espero, amb aquest escrit, haver-hi col·laborat.